Pränataldiagnostik

Leben mit einem kranken oder behinderten Kind

Ihre Ärztin/Ihr Arzt hat Ihnen mitgeteilt, dass Ihr Kind krank oder behindert sein wird. Das ist zunächst schwer zu begreifen und kann Sie in einen Schockzustand versetzen. Manche Eltern geraten nach Erhalt einer solchen Nachricht in eine Krise. Sie empfinden Ohnmacht, Wut, Verzweiflung, Traurigkeit oder fühlen sich überfordert beim Gedanken, ein krankes Kind aufzuziehen. Solche Reaktionen sind in dieser Situation völlig normal. Es ist wichtig, sich von bereits entstandenen inneren Bildern vom Leben mit einem gesunden Kind zu verabschieden. Sich dabei professionell begleiten zu lassen, kann hilfreich sein. Dann wird mit der Zeit der Blick auf eine neue Perspektive und das Leben mit einem kranken Kind möglich.

Beratungsangebote und Hilfen

Wenn Sie ein krankes oder behindertes Kind erwarten, benötigen Sie besondere Unterstützung. Ihre Schwangerschaft wird intensiver betreut. Es werden häufiger Untersuchungen als bei einer normal verlaufenden Schwangerschaft durchgeführt. Meist steht das ungeborene Kind bei diesen Untersuchungen im Mittelpunkt. Sich selbst als werdende Mutter oder zukünftiger Vater begleiten zu lassen, kann eine große Erleichterung sein.

Holen Sie sich Unterstützung! Neben der ärztlichen Betreuung erleben viele Frauen die individuelle Begleitung der Schwangerschaft durch eine Hebamme als stärkend. Oft ist es auch eine große Hilfe, sich an nahe stehende Menschen oder an eine Seelsorgerin/ einen Seelsorger zu wenden. In jedem Vorarlberger Krankenhaus können Ihnen Seelsorgerinnen und Seelsorger verschiedener Konfessionen zur Seite stehen.

Ihre Partnerschaft kann durch diese Krise belastet werden. Der unterschiedliche Umgang von Frau und Mann mit diesem Thema kann zu Konflikten führen. Hier kann Ihnen psychosoziale Beratung weiterhelfen. Die Beraterin unterstützt Sie dabei, mit Ihren unterschiedlichen Gefühlen, Ihren Zweifeln, Ängsten oder Ihrer Hilflosigkeit umzugehen und eine für Sie tragfähige Entscheidung zu suchen.. Im Anhang finden Sie Adressen von Schwangerschaftsberatungsstellen, an die Sie sich kostenfrei wenden können.

Vorbereitungen auf das Kind

Wenn klar ist, dass Ihr Kind schwer krank sein wird, kann es von Vorteil sein, wenn die Geburt in einer speziellen Fachklinik stattfindet. Ihre Ärztin/Ihr Arzt berät Sie diesbezüglich.

Manche Frauen/Paare wünschen sich zur Geburtsvorbereitung einen Einzelkurs bei einer Hebamme. Denn sie fühlen sich in einem Kurs, an dem Mütter oder Väter voraussichtlich gesunder Kinder teilnehmen, nicht wohl. Anderen Frauen oder Paaren hilft ein regulärer Kurs, weil sie die „Normalität“ und den Gedankenaustausch darin schätzen und dabei Trost und Unterstützung finden.

"Gewünscht hatten wir uns die Behinderung ja nicht. Aber da war ja auch dieses süße, geliebte Kind, das all die Genüsse schenkte wie jedes andere Baby auch." Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom; nachzulesen in V. Weigert, "Bekommen wir ein gesundes Kind?", rororo-Verlag

Wichtig ist, dass Sie sich nicht isolieren. Holen Sie sich so viel Unterstützung, wie Sie brauchen. Ärztinnen und Ärzte oder Hebammen können Ihnen selbst und/oder mit Kontakten zu anderen Einrichtungen (Schwangerenberatungsstellen, betroffene Familien zum Erfahrungsaustausch, Fachstellen für Frühförderung etc.) weiterhelfen.

Leben mit dem Kind

Wie sich das Leben mit einem behinderten Kind gestaltet, hängt stark von der Art und dem Grad der Behinderung ab. Viele Eltern von Down-Syndrom-Kindern berichten z.B. von einem weitgehend normalen und glücklichen Familienleben. Nicht selten beschreiben Eltern, nach dem sie den anfänglichen Schock überwunden haben, das Leben mit ihrem behinderten Kind als Bereicherung, die ihnen einen anderen Blick auf die Welt erlaube.

"Meine Tochter interessiert sich sehr für unsere Welt. Sie nimmt Dinge wahr, die viele "normale" Kinder gar nicht mehr beachten, wie z.B. einen Vogel, eine Blume oder einfach nur ihre Mitmenschen. Ich denke, wir können von Menschen mit Down-Syndrom noch jede Menge lernen. Dass es z.B. nicht nur auf die großen Dinge ankommt, sondern auch auf die vielen kleinen. Wir sind jedenfalls froh, dass wir uns für unsere Tochter entschieden haben. Sie ist keine Belastung, wie viele denken, sondern eher eine riesen Bereicherung für unser Leben, auch wenn sie immer unser „Kind“ sein sollte. Und ich denke, viele andere Eltern werden mir beipflichten."
Nachzulesen unter www.1000-fragen.de

Schwer behinderte Menschen brauchen viel Pflege und Förderung, was sich auf den Alltag der ganzen Familie auswirkt.Die eigenen Bedürfnisse und die der Geschwisterkinder müssen oft zurückgestellt werden. Sorgen Sie rechtzeitig für Ihre eigene Entlastung! In unserem Land ist die Unterstützung für Familien mit einem behinderten Kind gut ausgebaut und leistbar.

"Man muss ein realistisches Bild vom Leben mit einem schwer behinderten Kind zeichnen. Ich habe in meinen 30 Jahren als Behindertenbetreuerin vieles gesehen. Viele Eltern wachsen mit der Aufgabe, reifen als Menschen und möchten ihr Kind nicht mehr missen. Ich habe aber auch Eltern an dieser Aufgabe scheitern und Ehen daran zerbrechen gesehen."
Ordensfrau, Symposium "Spätabtreibung", Salzburg-St.Virgil, Februar 2006